~障害のある息子がいたから～その４（変化に違和感）

新しい薬が「よさそう」と思いながら、それでもまだまだ出現する爆発的な乱暴な行為…主治医に相談すると「もともとの障害特性もあるでしょうから、一概に、てんかんの影響も言えないです」と言われました。

確かに。それはそうなのでしょう…理解できます。でも、自分の中では納得がいかない感じでした。

それでも、前よりは、なにしろ、夜、少しでも寝てくれるのです。私も寝ることができました。

そのころ、私はPTA活動で全国規模のイベントの幹事をしており、1時間以上移動時間をかけて会議場所や作業場所に通っていました。朝は長男をたたき起こし「お願いだから早くして」とせかし、朝ごはんもそこそこに登校時間に車で学校に送っていき、学校近くのコインパーキングに車を止めて、電車に乗り換え、打合せ会場へ向かいます。

学校から「発作です」と連絡があってもすぐには戻れません。午前中に発作があったとしても結局は下校時間ギリギリのお迎えになりました。先生も事情を把握してくださっていて、私への非難めいたことは一切なく、長男の体調の心配だけをして対応にあたるという姿勢に、どれほど救われたか分かりません。

さらには担任の先生がてんかんについて学びを深めてくださっていたことも、ありがたかったです。

さまざまな情報を伝えてくださいました。ご自身で本を読んだり調べていることが伺えました。私は話がよりいっそう、しやすくなりました。それも大きな支えになりました。

長男と、PTAに関することでこの状態でありながら…この時期、長女の中学受験が重なっていました。

ここに長女の塾の送迎が加わってきます。このきょうだい児のエピソードは、また改めてお話したいと思います。

障害のある息子がいたから～その３（行動変化）～

小児科から、成人対象の脳神経クリニックへ転院の一番の変化は、薬の内容です。

てんかんのお薬の種類も、精神症状へのお薬の種類も、パターンも違うことを知りました。

「なんかわからないけど、前よりは、良いと言えそう」感想としてはこれに尽きました。ただ、時々現れる落ち着きのなさや、不安定さ、イラつき方が、前よりも強いエネルギーを使っている気がする。ぼーっとしている時が日常とするならば、突然、スイッチが入る。スイッチが入った時は、ものすごい力で、自分をたたく、物を壊す。

壁を蹴り、殴り、穴をあける。

タブレットを床に投げつける。

ものすごい大きい声を出す。

ドアをものすごい勢いで閉める・・・

きりがないのですが、一言でいえば「乱暴」になるのです。

てんかんの薬は、まだ体重に見合った量ではない。血中濃度もまだ低い。少しずつ薬の量が適量になれば、落ち着いていくんだろう、もう少しだ、もう少し…。急激に増やすことができないてんかんの薬の調整にもどかしさを感じながら、落ち着く息子を思い描き、荒れた行動をする子を前にドキドキびくびくして、なだめたり、励ましたり、時には叱りながらも、乗り越えようと必死でした。

謹賀新年

２０２５年　巳年です。

昨年は喪中とさせていただいておりましたので、１年ぶりの「おめでとう」になりました。

昨年は大変お世話になりました。本年もどうぞよろしくお願いいたします。

十二支には諸説色々あるようですが、幼いころに聞いた、神様に挨拶に来た順番のお話。ヘビは６番目に到着したことになります。私は、龍と馬の間でのご挨拶。必死に頑張って黙々と進んでいた小さな可愛いヘビを思い浮かべるのですが、皆様のイメージはどのようなものでしょうか？ヘビは大きさも模様も様々ですね。ちょっと画像を調べてみたら迫力に押されそうになりました。

ヘビを自然界で見たのは数少ないですが、一番印象にあるのは我が子どもたちが通っていた幼稚園のあるお寺の境内で白ヘビに遭遇したことです。小さな細いヘビでした。「神様の使い」だと、お友達の親子皆さんで大喜びして嬉しく見て拝みました。一生懸命子育てしていた中で、応援をいただいた気がしたのを覚えています。

後で聞いた話で…おそらく脱皮前のヘビだったのではないかと言われました。ヘビさんは体裁悪かったかもしれないですね（笑）