障害のある息子がいたから~その2(薬の調整)~

病院を転院し、大人のてんかんの専門の主治医が診てくださることになりました。

とても高名な先生です。息子は「人に恵まれる」何かを持っていて、ご縁がある方は、素晴らしい方ばかり。この時もそれに違いませんでした。

まずは発作が落ち着くことを目指して。これまでの薬を減らしたり、新しい薬を取り入れたり。これもまた、大変なことの1つでした。重度の知的障害があり、言葉の使い方が分からない長男には、この薬がいいのか悪いのかを、言うことができないのです。

一番身近で見ている私が、「眠気が強くなったようだ」「だるそうだ」「食欲がなくなったようだ」と、感想を伝える事しかありません。

発作の頻度や状況が第一判断とはいえ、薬の影響で本人が辛いとなれば、一般的には医師が本人の話を聞き調整していくものでしょう。。しかし長男の場合は、本人が本人の事を分かっていない。眠くて寝てばかり、だるくてゴロゴロしっぱなし、食欲がないから食べない…本人はこれに対しても、「良い」「悪い」判断もありません。むしろ家族が「1日中寝てばかりで心配」「家でだるそうにしているのが見ていて辛い」「食事を作っても食べない」思うことを先生にお伝えしていくだけです。

本人の気持ちが分からないまま、周りで「良い悪い」を判断し、薬の調整をしていく。

そうやって様子を見ていくうちに、本人がイライラすることが増えてきたのです。

障害のある息子がいたから ~その1~

ウィステリアハウスを建てるにあたり「長男に障害がある」とお話ししました。その長男とのことを少しずつ、お話したいと思います。長男の障害とその障害に向き合ってきたことを自身も振り返りたいと思ったからです。

自身の事をこの場に載せることを迷いながらも、この場だからこそ、言葉を選び、慎重に書くことができると思いました。選びすぎて、何を言っているのか分からなくならないように、努めていきたいと思います。

では。はじめてみます。まずは、長男の障害についてから…

長男は重度の知的障害で、難治性てんかんです。そのてんかんから、お話します。

てんかんの最初の発作は小学校2年生の冬でした。ベッド上で意識が飛んでいて、それからふら~っと倒れました。痙攣はなかったのですが、脳波検査でてんかん波はありましたから、発達遅延として経過観察中の小児科の主治医から「発作でしょう」と言われたところから、薬を服用しています。

それから4年経った6年生の時。痙攣を伴う発作が月に1回、出るようになりました。薬の増加で半年ほどで落ち着きました。

そしてさらに4年経った高校1年生の時。ある日をきっかけに1日おき、3日に1回と、大きな痙攣が伴う発作が続くようになりました。薬を増やしても回数が減りません。さらには眠くならないようなのです。36時間起きていて12時間寝る。しかも、起きている36時間中はハイテンションです。私は寝不足で気が狂いそうでした。

ずっと同じ小児科に通っていましたが、使える薬が限られる、ということで、大人のてんかん専門病院へ転院しました。そこで処方された薬で、てんかん発作が月に1~2回程度になりました。さらには夜になれば寝るようになりました。ああ、よかった、このまま安定するかと薬を徐々に増やしていたら…想像を絶することが起きていったのです…つづく

自生のショウブ?

ウィステリアハウス正面玄関に面した緑道に、

ショウブが咲いています。ハナショウブでしょうか。

自生というには、場所的に無理がありますから、どなたかが株を置いて行かれたのか…

お花を前に、あれこれ考えずともよろしいかと。「きれい!」楽しませていただいています。

ハナミズキが咲きました

ウィステリハウス前のハナミズキが、咲きました。ピンクかな?白かな?…『花の咲いていない時の植樹では色が分からない』と言われていまして、咲いてのお楽しみ…結果発表!「白」でした。まだまだひ弱ですが、ウィステリアハウスと共に、根付いてほしいと思います。

防災イベント

少し前の話題です。

地域で防災に関連したイベントがありました。

各避難所に設置されている防災関連の備品、水やトイレについての備蓄対策についての説明と、

実際の見学をしました。

事前予約制のツアーです。町会長さんからお誘いいただきました。

感想としては… 心もとなさすぎる・・・。

どこまで自分で用意できるのでしょう、不安です。

ウィステリアハウスでは、ご入居者様と共に、備蓄品を考えていきたいと思っています。

太陽光発電の緊急時コンセントは設置しています。障害を持つお子様との世帯だからこそ「在宅避難ができる家」を目指しました。

パークカフェ

ウィステリアハウスの目の前に、「小岩公園」があります。

小岩地区では大きな公園です。…でも、小さいですよ。

小岩は古くから住居が建ちましたので、街としての整備が出来ていません。

学校や、保育園、幼稚園はそれなりに整っていますが、

道路や公園は地区計画を立てて、何年、何十年構想で進めている状況です。

その中で、小岩公園は古くから「確保」できていたもので、テニスコートも整備されて地域の貴重な憩いの場ともなっています。

もちろん、災害時には避難指定場所です。

さて、その公園でイベントがありました。

残念ながら北風が強い1日で、オープンカフェを楽しむ気候ではなかったのですが。

公園の楽しみ方の一つになる予感です。

オープンと同時に長蛇の列!

雪のウィステリアハウス

2月5日。

雪が降りました。ウィステリアハウスの前の緑道も、かなり積もっていましたが、

踏み跡や、自転車の轍跡が見えたので…

雪かきをしました。

正面玄関を彩る鉢植え…寒そうです。

3代目 逝去によせて

この度は報を受けてたくさんのお悔やみを頂戴いたしました。心より御礼申し上げます。

この場をお借りして、父への思いを記してみます。

藤七(株)は女系家族です。初代藤巻七郎も婿養子。3代目 義彦も同じです。

商家とは縁がない世界からの婿入りは、大変苦労したと聞いています。昭和40年代。藤七は戦後「金の卵」と呼ばれた方々が支えていました。

業種転換をして、さらにその内容にも転換期が訪れた際「藤七を閉じる」といった父に母と私は【待った】✋をかけました。

ウィステリアハウスの構想はまだ雲のようなもので、父にその話はできず、ただただ「休眠」をお願いしました。

「藤七」の名を残したい、と思っていた父。何事も、白黒決めて即実行したい性格ですが、この時は受け入れてくれました。

構想が具体化になってからは、実現に向けて全面協力をしてくれました。そして藤七が再び起きだしたことを確認して逝きました。

『あっぱれ!』

…「なんだ、偉そうに」「お前のそういうところが・・・腹が立つんだ」

苦虫をつぶしたような顔で言うけれど、一人になって微笑むでしょ。私は知ってます・・・!

本当にありがとうございました。お疲れさまでした。どうか見守ってください。頑張ります。

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