障害のある息子がいたから ～その１～
ウィステリアハウスを建てるにあたり「長男に障害がある」とお話ししました。その長男とのことを少しずつ、お話したいと思います。長男の障害とその障害に向き合ってきたことを自身も振り返りたいと思ったからです。
自身の事をこの場に載せることを迷いながらも、この場だからこそ、言葉を選び、慎重に書くことができると思いました。選びすぎて、何を言っているのか分からなくならないように、努めていきたいと思います。
では。はじめてみます。まずは、長男の障害についてから…
長男は重度の知的障害で、難治性てんかんです。そのてんかんから、お話します。
てんかんの最初の発作は小学校２年生の冬でした。ベッド上で意識が飛んでいて、それからふら～っと倒れました。痙攣はなかったのですが、脳波検査でてんかん波はありましたから、発達遅延として経過観察中の小児科の主治医から「発作でしょう」と言われたところから、薬を服用しています。
それから４年経った６年生の時。痙攣を伴う発作が月に１回、出るようになりました。薬の増加で半年ほどで落ち着きました。
そしてさらに４年経った高校１年生の時。ある日をきっかけに１日おき、３日に１回と、大きな痙攣が伴う発作が続くようになりました。薬を増やしても回数が減りません。さらには眠くならないようなのです。３６時間起きていて１２時間寝る。しかも、起きている３６時間中はハイテンションです。私は寝不足で気が狂いそうでした。
ずっと同じ小児科に通っていましたが、使える薬が限られる、ということで、大人のてんかん専門病院へ転院しました。そこで処方された薬で、てんかん発作が月に１～２回程度になりました。さらには夜になれば寝るようになりました。ああ、よかった、このまま安定するかと薬を徐々に増やしていたら…想像を絶することが起きていったのです…つづく