Author name: isihii

 

新しい薬が「よさそう」と思いながら、それでもまだまだ出現する爆発的な乱暴な行為…主治医に相談すると「もともとの障害特性もあるでしょうから、一概に、てんかんの影響も言えないです」と言われました。

確かに。それはそうなのでしょう…理解できます。でも、自分の中では納得がいかない感じでした。

それでも、前よりは、なにしろ、夜、少しでも寝てくれるのです。私も寝ることができました。

そのころ、私はPTA活動で全国規模のイベントの幹事をしており、1時間以上移動時間をかけて会議場所や作業場所に通っていました。朝は長男をたたき起こし「お願いだから早くして」とせかし、朝ごはんもそこそこに登校時間に車で学校に送っていき、学校近くのコインパーキングに車を止めて、電車に乗り換え、打合せ会場へ向かいます。

学校から「発作です」と連絡があってもすぐには戻れません。午前中に発作があったとしても結局は下校時間ギリギリのお迎えになりました。先生も事情を把握してくださっていて、私への非難めいたことは一切なく、長男の体調の心配だけをして対応にあたるという姿勢に、どれほど救われたか分かりません。

さらには担任の先生がてんかんについて学びを深めてくださっていたことも、ありがたかったです。

さまざまな情報を伝えてくださいました。ご自身で本を読んだり調べていることが伺えました。私は話がよりいっそう、しやすくなりました。それも大きな支えになりました。

長男と、PTAに関することでこの状態でありながら…この時期、長女の中学受験が重なっていました。

ここに長女の塾の送迎が加わってきます。このきょうだい児のエピソードは、また改めてお話したいと思います。

小児科から、成人対象の脳神経クリニックへ転院の一番の変化は、薬の内容です。

てんかんのお薬の種類も、精神症状へのお薬の種類も、パターンも違うことを知りました。

「なんかわからないけど、前よりは、良いと言えそう」感想としてはこれに尽きました。ただ、時々現れる落ち着きのなさや、不安定さ、イラつき方が、前よりも強いエネルギーを使っている気がする。ぼーっとしている時が日常とするならば、突然、スイッチが入る。スイッチが入った時は、ものすごい力で、自分をたたく、物を壊す。

壁を蹴り、殴り、穴をあける。

タブレットを床に投げつける。

ものすごい大きい声を出す。

ドアをものすごい勢いで閉める・・・

きりがないのですが、一言でいえば「乱暴」になるのです。

てんかんの薬は、まだ体重に見合った量ではない。血中濃度もまだ低い。少しずつ薬の量が適量になれば、落ち着いていくんだろう、もう少しだ、もう少し…。急激に増やすことができないてんかんの薬の調整にもどかしさを感じながら、落ち着く息子を思い描き、荒れた行動をする子を前にドキドキびくびくして、なだめたり、励ましたり、時には叱りながらも、乗り越えようと必死でした。

ウィステリアハウスを建てるにあたり「長男に障害がある」とお話ししました。その長男とのことを少しずつ、お話したいと思います。長男の障害とその障害に向き合ってきたことを自身も振り返りたいと思ったからです。

自身の事をこの場に載せることを迷いながらも、この場だからこそ、言葉を選び、慎重に書くことができると思いました。選びすぎて、何を言っているのか分からなくならないように、努めていきたいと思います。

では。はじめてみます。まずは、長男の障害についてから…

長男は重度の知的障害で、難治性てんかんです。そのてんかんから、お話します。

てんかんの最初の発作は小学校２年生の冬でした。ベッド上で意識が飛んでいて、それからふら～っと倒れました。痙攣はなかったのですが、脳波検査でてんかん波はありましたから、発達遅延として経過観察中の小児科の主治医から「発作でしょう」と言われたところから、薬を服用しています。

それから４年経った６年生の時。痙攣を伴う発作が月に１回、出るようになりました。薬の増加で半年ほどで落ち着きました。

そしてさらに４年経った高校１年生の時。ある日をきっかけに１日おき、３日に１回と、大きな痙攣が伴う発作が続くようになりました。薬を増やしても回数が減りません。さらには眠くならないようなのです。３６時間起きていて１２時間寝る。しかも、起きている３６時間中はハイテンションです。私は寝不足で気が狂いそうでした。

ずっと同じ小児科に通っていましたが、使える薬が限られる、ということで、大人のてんかん専門病院へ転院しました。そこで処方された薬で、てんかん発作が月に１～２回程度になりました。さらには夜になれば寝るようになりました。ああ、よかった、このまま安定するかと薬を徐々に増やしていたら…想像を絶することが起きていったのです…つづく

お陰様で、内覧会まで、あと１か月と少し、と、なりました。

内覧会ご案内を配布中です。

こちらにもご案内を添付いたしました。

申し込みフォームは、もう少し、お待ちください。<(_ _)>

江東区にある、就労支援施設A型にご協力をいただき、
作成中です。

お盆休みも明けて、
工事が始まっています。

室内の暑さはご想像通りですが、
冷風機、扇風機などで暑さ対策をしっかりとしての作業光景でした。

室内の様子がどんどん変化していきます。

バリアフリーの床張りが終わり、
間仕切りができ始めました。

ここが玄関で、
ここがお風呂で、
ここがキッチンで…

と、分かります。楽しいです。

この写真は1階です。
とても明るい！です。

来月から、一気に内装が進むそうです。
天井、壁、壁紙。

楽しみです、本当に、楽しみです。
内覧会、ぜひぜひ、楽しみにしていただきたいです。

きっと、ご入居したくなります☆

室内投稿が続きます。
天井ボードが貼られました。

キレイです。

住まいは、生活の基盤です。
安全、安心、安定、という言葉の順番を聞きます。
住環境に、この言葉はとても重要と思います。

これを見て、これなら、自分の大切なものと自分を守ってもらえるな、と感じます。

中身が大事、と思うからこそ、見ていただきたい部分です。

暑い日が続きますが、
梅雨明けはまだ、だそうです。

開放感がある室内、
大きな扇風機がまわり、暑さが凌げます。

床が張られています。

正真正銘のバリアフリーです。

一戸　５０㎡。
きれいな床が広さを強調しています。

すぐにご入居予定ではなくても、「住んでみたい！」と思っていただけるような、
魅力ある住まいになること、間違いなしです。

足場が取れました！

ウィステリアハウスが、いよいよお目見えです。

梅雨の晴れ間の青空に映えます。

きれいな建物ですが、目立ちすぎることはなく、
地域にマッチングしていると感じます。

​積水ハウス（株）シャーメゾン。やっぱり、素敵です。

配菅工事がすすみ、
いよいよ、床が張られていきます。
壁、天井と、室内仕様が進んでいくそうです。

丁寧な職人さんが、作業をされていました。

蒸し暑い中、お疲れ様です。